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自閉症のジヘイ君の母のブログ。思うことがいっぱい(笑) まぁ読んでってよね。
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☆これ、書いてる人↓  welcome 自閉症児とともに、気ままにおさんぽ♪
 家族↓
  * 夫・・なかったコトにしたい
  * 兄・・貧乏大学生
  * ジヘイ君・・19歳
  * オマタ・・人のオマタが気になる犬

  くめくめ *Admin
いただきまーーす。
「命を粗末にしたらアカンでっ!!」
と小学生の私に言ったのは祖母。
はい??私がいつ命を粗末にしたのだ?と反論したら
私の食べてるものを指さして

「私らが食べてるものは元は生きてたんやで。その命を食べるからいただきますやで。
残したり、捨てたりしたらバチあたるで!」

このふろふき大根が生きてた?
小学生で、晩御飯がふろふき大根だ〜って
楽しみにしてるヤツがイル? イヤイナイダロ? イルハズガナイ!
などと思いつつまんなそうに食べてた。・・いや残そうとしていた(苦笑)
それどころか、それまで私は命を食べてるなんて思ってもみなかった。
ほんとだ・・生きてたものばっかりや・・・

でも・・負けたような悔しさに、素直でなかった私は
「じゃぁ、水も生きとったん?私ときどき水も飲むで、
水はいきものちゃうよなあ!?」
って反論したら、おばあちゃんは悲しそうな顔をした。

大根を見るとその時のことをと思い出す。
IMGP3321.jpg
先日の巨大根↑。

そいつを引っこ抜いて半分、切干大根にすべく、寒風の中、日光浴↓
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霜や寒さの中育った大根は糖度も抜群そのまま食べても十分に甘い。
切干にすると甘さも凝縮されて
炊くときには砂糖がいらないほど。

そしてその残りの半分の行方はいかに。

デカイ大根まだまだあるので煮物↓
IMGP3346.jpg
子持ちイカと煮物にしてみた。

そしてもう一品
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大好きな大根サラダ。

そして最後にこの方も大好きなのであげます↓
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牛のような残飯処理犬オマタ。ありがとね。。。
冬場の野菜は何でも甘いのでオマタはどれも好きだよね。




あ、甘いと言えばあの巨大キャベツ↓
IMGP3314.jpg

お昼にはこんな姿に・・・↓
IMGP3317.jpg
美味しかったよーーーーーっ!
オマタにはキャベツの芯の部分をあげました。
だって芯が邪魔一番甘いのよね〜オマタ。

ほろ苦い思い出だけど甘い大根。
毎日、たくさんの命のおかげで生きてます、おばあちゃん。
今日もいただきまーす。


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ジヘイクンってどんな人。
先月、阪神淡路大震災の番組がありましたね。
今年であれから15年。
ジヘイクンはまだ4歳、入園まえでしたっけ・・
一歳半で???と謎だらけの成長を疑い
その4歳の頃には障害があると私は確信していた。

単語から発達しない言葉。
バレリーナのようにくるくるつま先でまわり、
オーム返しに視線浮遊、母親を求めず、指示も理解不能。
将来を悲観して・・というより将来像さえも思い描けなかった。

当時はパソコンなどの情報手段もなく
書物すら微々たるもの。
ようやく神戸の中心地に療育の場を見つけて通っていた。
療育の様子はこちら⇒http://kumechans.blog1.fc2.com/blog-entry-24.html
そんな時にあの地震は起きた。
家には被害が出たが皆怪我もなかった。
家の中は物が散乱しそのうえ食器が割れ飛んでいた。

午後ようやくブラウン管で神戸のことを知った。
療育はもうだめだなって・・他を探さなきゃ・・
やっと見つけたのに・・やっと慣れてきたのに・・
それでも、もしかしたら療育現場は大丈夫かもしれないと淡い期待で神戸に行ってみた。
神戸は悲惨な状況で・・・
それを目の当たりにしながら私は、
なぜ地震が、私たち親子がこの神戸にいる時に起きてくれなかったんだろう。
そうすればこの子と一瞬であの世に行けたのに・・・
と不謹慎なことを思いつめていた。
死んだら楽になれる、もう明日のことも将来のことも考えなくてもいいのに・・・

そんなことを思いながらジヘイクンをおぶって歩いていると
被災した親子だと思ったのだろう、
各地からきたボランティアの方が私たち親子にペットボトルの水を差しだしながら

「がんばってくださいっ」って。

めげそうなそうな心にその言葉が妙にハマって・・・・・
涙があふれた。

その帰り道、私はこの子の最高のボランティアになろう。って思った。
親しかできない無償の愛じゃーーーーっって。

番組を見ながら、不届き者の自分もあれから15年かと遠い目になってた。
ジヘイクンはどう変化したのだろう。。

オウム返しはどうよ?もうしないと言い切れないような・・
ときどき復唱してるし(笑)
でも明らかに小さい頃のオウム返しとは違う感覚でしょう。

パニックはない。
ときどき怒られたり、怒鳴られたりすると焦ってるみたいなのはあるけど
言葉の理解と習得によって補えたのかも。

独り言
いまだに言ってる。しかも鬼太郎の父の声で・・・
とくに嫌なことがあった日には、「なにしとんじゃこらー」(関西弁)
「はよせんかこらー」(関西弁)「ぼけーむこいけー」(関西弁)
と鬼太郎父声のひそひそ声バージョンで手でジェスチャーしながら(もしくは、
粘土を持ちながら)うろつきます。

アニメ  好きです。
ワンピース、ドラえもん、コナン、ちび丸子ちゃん、サザエさん、ポケモン、しんちゃん
今も欠かさず視聴
そして真剣に見、真剣に怖がり、真剣に驚き、真剣に笑う・・・
小学生、しかも低学年の子が家にいる感じ・・・

儀式もあり。
儀式とは「〜せねばならない」事。
上の番組が始まる前には一階のリビングのテレビを陣取り
恐竜図鑑などの本一式と、練り消し(ご存じ?)で恐竜を作りながら見る儀式。
この練り消しゴムかれこれ12年もの。
曜日毎に朝食をパン食かご飯食か決めていて実行する儀式など。

言葉
てにをは、いまだに間違うことあり。
伸びたようでも会話となると自信なさげで、オドオドした感じ。
ものは考えようで、この会話力なさ良かったりすることもある。
あまりしゃべらない分、相手が勝手良い方向に想像してくれる時だ。
特に自閉症は相手の気持ちをくんでしゃべることができにくいとされてるから、
なまじ会話力があると要らぬ事をしゃべったり、自己主張して自己中心的に捉えられたりするから。
自閉症としてはちょうどいい具合の会話力なのではないかと思うことがある。

動作
言葉の指示よりも模倣して覚えるほうが得意
言葉だけの指示ではかなりきつい。
視覚による記憶力は相変わらずいい。
勉強にはこれがずいぶん役立ったと思う。

ジヘイクンは普通にすごーーーく近いのではないか?
と思っておられる方もいらっしゃるかもしれませんが
はたして自閉症は軽くなったのでしょうか?

こうして私がPCに打ち込んでいる時もジヘイクンは
別のPCで音楽を聴きながらネットサーフィン。
鬼太郎の父の甘えたような声で「かわいいねぇ〜」と言いながら
自分の時空にどっぷりつかっている。
視線もファンタジーな世界を泳いでいる。

なんら変わらず自閉症である。そして知的にもボーダー児。
自閉症の部分でいえば、重度と軽度というくくりはないのかもしれない。
鍵を握るのは知的の部分かもと思う時がある。
その知能の障害の度合いがちょうどいい感じ?のように思うジヘイクン。
もしIQバリバリくんなら口も達者で親も太刀打ちできず・・のような気がするし
はたまた自分を他人と比べ出来ないことに落ち込み二次障害を・・・の道に進んでいたかもしれない。
また、重すぎてもコミュニケーションがとれないで、どちらも集団の中はキビシイ。
しかし、ジヘイクンはとりあえず、

口も達者でなく、黙ってるから人の話に耳を傾けてるふう←これ大事
すぐおどおどするから責められてる時も反省してるふう
しゃべらない分、目の前のことに集中できるのでマジメな人ふう
ウソやおだてもつけないから素直な正直な人ふう
予定や時間や儀式をこだわるので、きっちりした人ふう

そんなふうに私が育てたのではないような気がする。
そんなふうに見えるようにしたのは知的な部分の障害の程度なのではないかと・・
私は彼の前で旗振りをしてヤイヤイ掛け声をあげていただけ。
ボランティアになってたかどうかも疑わしい。

そのボランティアも14年目の時ジヘイクンは就職した。
その日から毎日思い描いてもみなかったジヘイクンと過ごしている。
出勤、車で会社に行くこともそうだが、
ジヘイクンの給料振込の口座を作ったり、
キャッシュカードでのお金の出し入れ、カードでガソリンの給油
厚生年金の加入など、など。
教えることもたくさんあり、こんな風になったことが信じられないような毎日。
そんな中で行われた新入職員歓迎会。
ジヘイクンからこんなメールが届きました。↓



続きを読む
  

**********************

今日○○で会社の新入社員歓迎会があってんo(^-^)o
ご飯食べてん。
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刺身や鍋料理、酢の物等があってんo(^-^)o
その他に天ぷらもきてん。
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それで海老の天ぷらめっちゃすごいで
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それにあたたかい素麺もきとってん。
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めっちゃ美味しかったで(^O^)/
それにカラオケやいよってん。
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めっちゃ楽しかったで(^O^)/(↑ジヘイクンではありません)

*************************

そして次の日のメール

*************************

123611.jpg
お母さん、検便検査ていうのがでとんねん
便ていうのはのことやねん。→(知ってます←母の心の声)
容器からキャップを抜いてを突き刺したりすんねん
検査検査は明日が提出日やねん。
僕は今日検便検査して出したよってん。

**************************

とこのように毎日届くジヘイクンからのメール。
(絵文字も言葉も写真もそのまま載せてみました。)

さてさてそんな我が家にお守り?が届きました。
その話はまた今度。
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thema:自閉症児の親 - genre:福祉・ボランティア


カーディガン&バッグ
去年の秋ぐらいに編みました。

IMGP3306.jpg



大人かわいいを目指してみたバッグ
091114_081023.jpg



そしてお次はオフホワイトのチュニック
続きを読むのところをクリックして見てね。
続きを読む
上のセットとコーディネート
クリスマスにジヘイクンと行った植物園にて。


IMGP2781.jpg


大人かわいい???
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thema:編み物 - genre:趣味・実用


白菜
我が家の畑の白菜ちゃん
霜除けのため、外葉で白菜をくくってます。
クリック↓大


きょ、巨大っ!

巨大と言えば、大根もクリック!
IMGP3321.jpg
巨大っ!

そしてキャベツもクリック!
IMGP3314.jpg
巨大っっ

本日、節分ということで巻きずし丸かぶり。
さて、他のメニューは何にしよう?・・・
ジヘイクンからメールで
天そば・・・天ぷらうどんのリクエストが・・
しかし材料がないし・・・

てなことで買い物せずに家にある材料で作ることに


じゃじゃーん、白湯(バイタン)スープ仕立ての・・・なんだろ?
まぁ名前はないわよね。テキトーに作ってみただけだから

冷蔵庫の中身と相談し
先ほどの畑の白菜と同じく畑の人参をぶち込んでみた。
巨大白菜たっぷりっ ↓クリック大

IMGP3336.jpg

子供たちが小さい頃は豆まきも「しました!」って感じだったけど
今では形だけショボーーーく。
で、巻きずし丸かぶりだけはガッツリって感じ(笑)

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マザークメサ


これは以前、母の日の記事で紹介したあみぐるみのカエルとネコ。
昔から編み物が好きでちょくちょく編んでます。
そんな作品をこれまたちょくちょく
この「くめくめの楽しみいろいろ」のカテゴリーにアップすることに。

あとジヘイクンとのお出掛けや楽しかったことなど(あるのか?)
もアップしていきたいもんです・・たぶん・・

で、こんなの作ってみますた 

あみぐるみバージョン、「マザークメサ」

    pict0003.jpg

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thema:編み物 - genre:趣味・実用


I believe
そんなこんなで始まったジヘイクンの社会人生活。
ジヘイクンが行ってきますと出社してから、
ただいまと言って帰ってくるまでの長いこと、長いこと・・・
朝は7:30に家を出発。帰ってくるのは5:30ごろ。
行ってからしばらくは救急車のサイレンや電話の呼び出し音にビビるくめくめ。
帰ったら帰ったで顔色や疲れ具合、独り言が気になる。
どうにも落ち着かない私。。。

一週間ほどたったころ、ジヘイクンが出社して間もなく
「えらいこっちゃ〜ジヘイクンがぁぁーーーっ!!!」
と姑が叫びながら家に入ってきた。

ひぃぃぃぃぃぃ〜〜〜、
もうその言葉だけでノミの心臓は波打ち破裂しそう。
ジヘイクンは、さっき車で出たばかり・・・



続きを読む


もしやジヘイクンが通学中の学生をぉぉぉーーーー?
もしや一番初めにあるあの交差点で・・出合い頭にぃぃーーー?

と姑の次の言葉を聞かずして、
私の頭の中は不吉なシュミレーションでいっぱいっ!!

姑が続けて、
「行ってらっしゃい」と言うてから、ドーン!って大きな音して・・・心臓、破裂したわ!」

ひぃぃぃぃぃぃぃっぃぃぃーーーーーーーーーーっくめくめ、ノミの心臓限界・・・
のオンパレード

ドーンて何よ、何よ、何なのよぉぉぉーーーーーっ!!!!!

心臓が破裂したにもかかわらず生きてる姑・・・
などと悪態をつく余裕もなく・・・・・・
はよ言えーーー姑ぇぇぇーーー。

え?田んぼにタイヤを落とし込んだ???だけ?
ホント?ホントーーーに?

はぁぁぁぁぁ〜〜〜〜〜よかったぁぁ・・
相手はないのね・・・ホントよかった、腰が砕けるくめくめ。

あ、いやいや、仕事よ仕事ーーーっ、会社に遅刻しちゃう。
落とし込んだ車は業者さんに頼むとしてとりあえずジヘイクンを会社に送り届けなきゃ!

会社に送り届ける車中、車を落とし込んだわけをジヘイクンに聞いたら、
クーラーをいれようと運転しながらパネルを見てたら落ちたそうで・・・

きつくジヘイくんには警告したのは言うまでもないが、
心の中では、これくらいの失敗で学べたことは、不幸中の幸い。って思った。

どうかどうか神様、仏様、お天道様、ジヘイクンをお守りください。
そんな祈りの毎日を送るマザーくめサな私。
その願いが叶ったのか一カ月が無事に過ぎ


とうとうジヘイクン、初給料ってやつをいただきました。
不安に駆られてた自分をしばし忘れ、本人よりうれしく
頑張ったジヘイクンが誇らしかった。

そんな時ラジオから流れてきた綾香さんの『I believe 』

〜♪この胸の中に隠れてる不安のうず
目の前にある 自分の進むべき道はどれか
・・・・・・(中略)・・・
I believe myself 信じることで
すべてが始まる気がするの
I believe myself 暖かい光は、間違っちゃいない
歩いていこう I believe 〜♪

歌詞が心の中にすーーっとしみ込んで涙ぐんでた。
そうだ間違ってない!歩いて行くんだ!
なんて力をもらった、単純なくめくめ。
綾香、ありがとう。。。

でも・・・2回目のお給料をもらったころ
またまた不安に脅える事になろうとは・・・
その時は知る由もなかった。
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thema:自閉症児の親 - genre:福祉・ボランティア


つながっていこう
お題目
Σ( ̄□ ̄)なにっ、おもしろそう?
最初から読みたいぃー?
え、えらいっ!ではどーぞ↓